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防艾也不应超越基本权利
上海干预艾滋病的民间组织约有10多家,而一份艾滋病检测阳性报告把“美丽人生”和其他组织区别开来。
周易认为,同为病友的共情背景有利于组织成员的沟通。“在这里,谁也不比谁更苦,谁也不比谁高贵。”
除了身份的区别,“美丽人生”和其他艾滋病领域的草根组织在理念上亦有根本的不同。上海乐宜组织负责人郑煌向本刊记者介绍,该组织致力于通过干预男性性工作者人群,达到“防治艾滋病传播”的效果。
周易却不认为“美丽人生”有“防艾”责任。他曾听一位医生对艾滋病人劝解,“你应该杜绝性行为,以免传染他人。”听罢,周易怒气冲冲对着医生大吼,“让你永远不要性生活,你试试!”
在“美丽人生”看来,性生活是基本人权,防艾也不应超越基本权利。“权利,从此时此地开始。”周易特别赞同本届世界艾滋病大会的主题,“我们是教病友如何活下去,让他在性行为前告知对方自己有艾滋病不是我们的义务!”
而蒙塔内尔指出的歧视和耻辱感的问题,周易也深有同感。他和一些病友获得了多次与各级政府艾滋病防治官员对话的机会,但场景往往惊人相似:艾滋病友自我鄙视、埋怨,而官员则一边接受奉承,一边教育病友们“痛改前非,回头是岸”。
知名艾滋病防治专家张北川表示,当前防艾理念陷入一种悖论,人们先入为主地认为艾滋病人有原罪,管理部门幻想隔离甚至“消灭”艾滋病人,偏离了防治艾滋病的正常轨道。
耐人寻味的是,疾控部门和一般防艾民间组织碰到一些“烫手山芋”,却常常求助于“美丽人生”。
虽然周易不提“防艾”,但当他偶然发现让自己染病的故友出现在公共浴室时,他郑重地劝诫故友,这样的行为具有危险性。3个月后,周易收到一条短信,故友承诺一定会注意避免传染他人。
太多的防治资金被用来开会、坐飞机
成立至今,“美丽人生”的干预对象人数占到整个上海疾控中心(CDC)稳定的艾滋感染者总人数的三分之一。然而,它至今没有合法身份。和绝大部分艾滋病草根组织一样,“美丽人生互助会”很难以社团形式在民政部门登记注册。
另一些草根组织如上海乐宜最终选择了在工商部门注册,这也意味着他们必须拿出至少十分之一的公益基金用于纳税。没有合法身份,此类组织很难从政府渠道获得资金支持,维系日常运作的费用全靠不多的国际基金捐助。
杭州西子湖畔,长三角的艾滋病友曾有过一次聚会。会上,周易大胆表露理想,却被参加过艾滋公益工作的老病友生硬地打断。“没有钱,理想都是空话。”
艾滋病防治的资金问题不仅是本届艾滋病大会上激辩的焦点,也是许多基层防艾组织争斗的焦点。在和不少防艾组织负责人的交往中,周易嗅到了一丝变质的味道:“大家的话题中心总是项目书、招标、资金。”
2002年后,专注于艾滋病干预项目的国际基金越来越多地进入了中国,政府每年用于防艾的资金也在增加,但其中大部分项目落入具备政府背景的相关组织手中,“艾滋病防治方面有太多的钱被用来开会、坐飞机。”周易说。
本刊记者曾造访过一个在浦东民政局注册的防艾组织,尽管负责人表示该组织没有政府背景,但其办公场所和设备均由政府提供,而众多国际基金资助的项目也由他们实际支配,工作人员的待遇远优于“美丽人生”成员。
让人匪夷所思的是,拿到大笔项目资金的这个防艾组织并不直接面对艾滋病高危群体,他们甚至不认识艾滋病人。“不,他们认识我一个。”周易笑着说,一脸不屑。
尽管艰苦,但周易决心把“美丽人生”坚持下去:“如果哪天‘美丽人生’消失了,对上海近万艾滋病毒感染者来说,肯定会有失恋的感觉。”
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