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阳性,他们已能坦然接受
2006年春,上海“美丽人生互助会”在闸北区一间酒店式公寓挂牌成立。这个更像是单身公寓的办公场地源于一位澳大利亚老太太的捐助。
隔几天,就会有几位愁眉苦脸、惊慌失措的人敲开办公室大门,他们怀疑自己染上艾滋病,又害怕确诊,巨大的恐惧压得他们透不过气。4年来,周易共陪同400名左右疑似感染者去过疾控中心,但其中仅有极少数被确诊阳性。
每隔几周,就会有10名左右刚确诊的艾滋病毒感染者在这里接受艾滋病知识扫盲,这是“美丽人生”干预的第一步。志愿者会给病友一张个人护理表,针对各项身体指标列出对应的要求。比如,如果病友身体指标不乐观,志愿者就会奉劝他远离街边排档;春秋季,他们会提醒病友注意预防流感。
志愿者也会定期出现在上海市各级疾控中心和传染病医院开展咨询,同为艾滋病人,他们更能体会病友的疾苦,指导也更细致入微。
“‘男同’普遍喜欢口交,但我们会奉劝病友们不要这样做,”周易说,因为口腔黏膜破损感染的几率很大,一个细微的创口对艾滋病人可能都是灭顶之灾。
贾文(化名)得知自己感染艾滋病毒的时候才大三。“我觉得死神快眷顾我了”,他整夜游荡在浦东“同志”出没的那些小树林里,一度选择放纵。
周易在小树林边等了贾文3天,终于逮到了他。之后整整一个月,周易一直陪着贾文,陪他哭,陪他回忆他高中时代开始的“爱情”。
贾文最终被他说服开始接受治疗。一年后,他顺利毕业工作,在“美丽人生”志愿者的努力下,他的“恋人”也来上海做了检测,也是阳性,但他们都已能坦然接受。
“也有很多人,确诊后就消失了。”周易说,要做到随访不容易。
“这种病放大了人性中恶的一面”
如今“美丽人生”有4名专职工作人员。每天,周易会将工作分成几个部分,专职人员带领志愿者各行其是。
蔡明也成了志愿者,他伏在文案上整理资料,上午一批新成员刚刚接受完艾滋病知识培训;下午他还要去位于金山的传染病医院做随访。
蔡明的报酬很低,但他不愿说出具体数额。“艾滋病人大多极度自私,即便志愿者的报酬只有一二百元,也会引起他们的不满,因为在他们看来,志愿者是不应该拿报酬的。”
周易在“美丽人生”拿到的报酬是每月750元,刚够他从位于康桥的家往来闸北办公地的交通费。工作人员和志愿者大多另有工作,“美丽人生”提供的费用更多只是象征意义。
志愿者们的好心有时却得不到好报。一位病友以治病为由向周易借债,可拿到钱后却再也不见踪影。前前后后,周易已被骗去近3万元。一位感染者在周易帮助下拿到了免费治疗卡,可第二天他就和网友开房去了。
在“美丽人生”办公室的储藏柜里,珍藏着艾滋病友们亲手制作的手工作品,珠链、蓝印花手袋和篆刻印章,这些物品有时会拿到外国友人的慈善义卖会上拍卖。然而,有一些参与工作的病友却卷着拍卖会上的所得逃之夭夭。
在“美丽人生”的4年里,志愿者们逐渐读懂了艾滋病和人性。“这种病放大了人性中恶的一面。”
随着声名鹊起,周易近几年先后担任了联合国儿童基金会中国爱心大使工作顾问、全球基金艾滋病项目上海专家组成员,并在复旦大学等几所高校担任客座讲师。按理说,周易的名头越大,越能促进人们对艾滋的关注,可这似乎妨碍到其他艾滋组织。
周易曾得到一项国际组织奖项提名,可随后网络上便出现另外一家艾滋病组织的发帖,攻击周易“名利双收”。最终他主动放弃该奖项,一切才恢复平静。
一位接受过“美丽人生”干预的少年在弥留之际,拉着周易的手说了最后一句话:“如果下辈子我是女人,我就嫁给你!”这句话让周易觉得所有的坚持都值得。
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