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问:你当初是怎么走出阴影的?从一个感染者到一个关怀别人的人,具体是如何帮助别人的?比如你对于一个年龄比你大,学识比你丰富或者经历比你多的人,他后来确诊为感染者,你是如何帮助他?
答:我先修正一下你的说法,无论我走到哪儿包括现在跟你交流的时候,我从来没把我多成一个什么社区的工作者这样来定位,我就是一个普通的患者和病人,我跟病友在一起是这样,我在医院在医生面前是这样,我只是身上有了一个疾病,这是我对我自己身份的一种认定,没有太大的变化。
我为什么这么做,最开始有没有接到外界的帮助?我跟积极对话的病友讲过一个小故事,当时拿到报告以后,我拿存折里面的钱开五星级宾馆住了两天,过了把瘾,这时候有很大的愿望,得带着爹妈去享受享受。这个来自亲情的动力是我最原始的最基础的动力。
做社区关怀工作当中,在我身边出现在我面前的不仅仅有年龄比我年长的,学识各方面学历高的,甚至全国人民都认识的,对于我来说是单线联系,我从来不会告诉任何一个人他是谁。
我们今天在做艾滋病工作,最开始我也有一个误区,我俨然是一个工作者,好像把自己拔高到一个高位,这其实是错误的。就像我们做父母对孩子教育是一样的,你千万不要低估你对象的能力,你把自己作为好像一个施予者,其实不对的,这个过程是互相交流互动的,你要绝对相信你所服务的你所要报道出来的你的读者包括受服务的对象都有足够的智慧,足够的自身主观能动力,你的能力是开发他而不是施予他。
问:我曾经听过这样一个真事,一个大医院的医生去瑞士进修,在进修时跟着当地很有名的专家,是一个老太太,结果这个老太太艾滋病感染者看病时,感染者突然情绪失控把老太太咬了一口,这时候这个中国医生一把拎起患者的领子甩到一边,没想到他的老师泪流满面,狠狠把他推开,气愤地问他,为什么这样对待我们的患者?这是我两三年前在医院采访时听到的事情,但是至今对我记忆犹新。我想问一下,在这六年时间里面,通过你个人的感受,你感觉到在歧视问题上是什么样的发展变化?有没有实质性的变化?在关爱的一系列过程中你有没有被作为工具的感觉?
答:的确是挺令人遗撼的,在我做工作当中包括我参与的像去年联合国艾滋病规划署调研过程,包括我转战在很多地方反歧视培训演讲的过程当中我有一个感受,在中国像目前传染病医院,就是指定医院的很多医生,观念转变的确是很大的,但是在综合医院三甲医院来自医疗领域的歧视是很可怕的。
我最近正好在做深度访谈,医生感染了艾滋病跟我们做深度访谈,我做了全程记录,听的让我触目惊心,我觉得远比我当时所承受的灾难更巨大,因为他自身又是医生又感染了这个疾病。除了医生以外,目前还有两大艾滋病的歧视也是很难克服的问题,一个是来自于领导层面,这个领导层面不是说中央这个层面,我们在基层的这些行政层面的应付式的关爱、应酬式的关爱太令人寒心了,有时候你在他发言完之后可以在他一撇嘴、一抬眼、眉毛一动的过程当中完全感受到冷漠;
二是来自感染者的自我歧视也是很严重的,这些都是相互在作用,中国对于艾滋病感染途径的歧视是很严重的,这里面分三六九等,我是因为什么感染的,他是怎么感染的,我是不是无辜感染的,他是不是有辜感染的,我们的政策也是分别对待的,你是无辜感染我就要给你更多一种特殊待遇,你是有辜感染的话就弃之一边没有人看管,就是这样。
艾滋病作为一个公共卫生问题,其特殊性在于1、此前公众认识的痕迹存在太大的误区;2、整个社会宣传和动员中的策略与视角还有存在尺度把握上的欠缺;3、更重要的是我们在应对与性相关的慢性传染性疾病的经验上十分淡薄;因此,艾滋病给中国社会带来的挑战是前所未有的。
问:你还有什么想跟我们分享的吗?
答:我在这些年的工作中,看见的关于艾滋工作最主要的障碍,依旧是社会的歧视与污名化问题,依旧是公众的参与度问题。我们今天的社会怕谈艾滋,这就是一个危险的信号。所有公共领域的问题就是需要大家充分地探讨甚至争论,才会得出一个理智与昌明的结论,仅仅讨论知识或许我们已经做了很多,但是知识要与行为相统一并去影响行为,就需要我们一个共同参与,积极参与的过程,只有这样健康才能回归。
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积极对话——在访谈现场,项目执行人夏晶做了简要说明:“我们大家都知道艾滋病毒现存感染者估计是74万,登记在册是32.6万,这是截至上个月的数字。剩下的还有40多万人在哪里呢?为什么出不来?不言而喻大家都知道,因为很多人还不太关注艾滋病这个话题,以为距离自己很遥远,这是一个原因。还有一个更深刻的原因就是歧视,艾滋病自从发现以来就跟一些不道德的行为、不安全的行为联系在一起。基于此,积极对话就是这么一种使命,从全国招募了一批30多名艾滋病毒感染者,在这三年多的时间里面给予他们持续的能力的建设和培训,让他们用感染者的身份面对不同的社会大众,进行平等和互动的交流,澄清一些疑问,让普通大众逐渐关注艾滋病的话题。”
国家艾滋病“四免一关怀”政策——“四免”分别是:农村居民和城镇未参加基本医疗保险等医疗保障制度的经济困难人员中的艾滋病病人,可到当地卫生部门指定的传染病医院或设有传染病区(科)的综合医院服用免费的抗病毒药物,接受抗病毒治疗;所有自愿接受艾滋病咨询和病毒检测的人员,都可在各级疾病预防控制中心和各级卫生行政部门指定的医疗等机构,得到免费咨询和艾滋病病毒抗体初筛检测;对已感染艾滋病病毒的孕妇,由当地承担艾滋病抗病毒治疗任务的医院提供健康咨询、产前指导和分娩服务,及时免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂;地方各级人民政府要通过多种途径筹集经费,开展艾滋病遗孤的心理康复,为其提供免费义务教育。
“一关怀”指的是国家对艾滋病病毒感染者和患者提供救治关怀,各级政府将经济困难的艾滋病患者及其家属,纳入政府补助范围,按有关社会救济政策的规定给予生活补助;扶助有生产能力的艾滋病病毒感染者和患者从事力所能及的生产活动,增加其收入。(记者 冯静)
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