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对艾滋病的认识及治疗过程
问:一开始你是怎么看待艾滋病的,对它有什么样的认识?
答:一般的老百姓在没有确诊之前对艾滋病真是没有知识储备的,唯一的感觉就是它是一个没治的病,是让你开始生命倒计时的疾病。我接下去就想着怎么把房产转户,怎么样给存折里面的钱写遗嘱,在处理这些事情。我觉得我在将近一个月的时间里面处理的主要是跟经济相关的事情。我根本不知道这个疾病是可以治疗的。
问:你这几年的治疗过程?发现艾滋病病人的指标是什么?
答:04年我只是个感染者,我是从09年才开始抗病毒治疗,现在我已经是个病人了,在我的潜伏期过程当中我还是对自己的护理比较好,我拿到确诊报告之后疯狂地去学习,求生欲望还是比较强,医生认为治疗需要时机,有没有出现机会性感染,还有你的免疫T细胞CD4细胞达到什么程度下面才开始进行治疗。
当时我确诊之后的两个月以后才去检测我的CD4T细胞,前面一个多月两个月调整自己,甚至于用时间来入门的。第一次检测的时候我的CD4细胞并不高,168,是很低的,但是当时我也遇到了疾控比较好的医生,他给我做了第一堂课的普及。因为我把我的感染史跟他谈了一下,他说这样好不好,我给你每个月提供一次CD4细胞免费检测,你看看怎么样。
2009年以前抗病毒CD4细胞在200开始进行治疗,进入2009年以后目前提倡是350开始进行治疗。太晚治疗的话,整个免疫系统是有一些障碍的。我当时第一次拿到CD4细胞的检测数据是168,后面是280,再是400多,有一个自然的迅速的反弹。从医生给我的解释来说,可能我是属于感染急性期把CD4细胞打开的比较低,随着自身免疫肌体重建又会恢复的阶段。
问:男同在不在四免一关怀的范围?
答:在的。但是四免一关怀免费抗病毒治疗不是说所有人都可以免费的,原话是这样的“农村以及城镇的贫困人群可以获得抗病毒免费治疗”,那贫困怎么界定?怎么来界定中国人谁是贫困谁是不贫困的?实际上很多地方上带有人性化的机构都免费治疗,但也有些地方是卡的。
HIV病毒检测初筛是免费的,没有说确诊是免费的,同样有很多省市自治区在确诊报告是收费的。我们的政策永远是活的,不是死的,仁者见仁,智者见智看你怎么去运用。
社区服务及积极对话之路
问:我们知道你从2005年开始组织PHA帮助其他病友(注:PHA就是包括艾滋病病毒的携带者还有艾滋病病人),这个小组不赚钱,你做这个工作首先要有勇气面对社会,自己有压力的同时还给别人提供咨询,这是为什么呢?
答:我跟我身边很多的病友都会有一种比较像自家人的交流方式,我经常发自内心有一种感受,表面上看你好像是投,你在领着大家做事情,其实不然。你的力量恰恰是周围的这些病友反馈给你。
不知道你们有没有玩三国杀这个游戏,你就像司马懿,有一个反馈机能,你看似好像在贬别人,其实你在从每个身边的病人当中抽取了你最想获得的力量来调整或者来充实自己的能源。这种财富的获得不是用钱可以买得到。我不会做亏本买卖,我还是赚的。
你在没有接触这个疾病的过程当中,没有这段生命遭遇的话,你不清楚原来你会有这么大的挫败感或者有这么大的失落感。而要去抵御这样的挫败感和失落感,要消耗的能量是很大很大的,今天有了这么一批病友在一起,尽管看似普普通通,大家只是见一个面,一个团队,或者只是在病房当中跟病人建立起一些很简单的交流,但事实上他们也在源源不断向你输送着能量。我深刻的体会就是这样,这是值得的。
当然,很多感染者都要忙着赚钱生活,这才是硬道理。能开始开展点工作的无非是两种需求,一种是经济上还能过得去,第二种希望通过做这个工作获得更多获得不到的资源。
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